Gestern hatten wir wieder den Beratungseinsatz des Pflegedienstes für die Pflegekasse. Für uns ist das inzwischen jedes Mal auch ein Moment der Bestandsaufnahme geworden: Wie geht es uns eigentlich? Was hat sich verändert? Was ist schwerer geworden?
Wir haben großes Glück mit unserer Beraterin. Sie nimmt sich Zeit, fragt nicht nur Formulare ab, sondern interessiert sich wirklich für unsere Situation. Sie fragt nach gesundheitlichen Entwicklungen, nach Schule, Alltag und Belastungen und oft hat sie auch praktische Tipps für uns.
Dieses Mal hat mich allerdings etwas beschäftigt, das sie eher nebenbei sagte, dass es seit einigen Monaten deutlich schwerer geworden sei, Pflegegrade zu behalten. Dass häufiger zurückgestuft werde. Selbst in Fällen, in denen sich Situationen objektiv verschlechtert hätten. Sie erzählte von einem Menschen, dessen Zustand sich dramatisch verschlechtert hatte. Ärzte hatten geraten, eine Höherstufung zu beantragen am Ende führte der Antrag zu einer Herabstufung.
Seitdem lässt mich dieser Gedanke nicht los.
Denn in Familien wie unserer ist das Pflegegeld keine „Zusatzleistung“. Es ist oft das, was ein fragiles System zusammenhält. Es gleicht zumindest teilweise aus, wenn ein reguläres Arbeitsleben kaum möglich ist. Ich könnte weinen, während ich das hier schreibe. Seit Jahren kenne ich dieses Gefühl existenzieller Unsicherheit bei gleichzeitiger Fürsorge rund um die Uhr.
Ich habe immer arbeiten wollen. Und ehrlich gesagt: Ich müsste es eigentlich auch. Ich habe mehrfach versucht, in meinen Beruf zurückzukehren. Aber unsere Realität sah anders aus. Über Jahre hinweg gab es unzählige Infekte, instabile Betreuungssituationen und Ausfälle. Eine normale Verlässlichkeit war schlicht nicht möglich. Über die Corona-Zeit müssen wir gar nicht erst anfangen. Dann kam zusätzlich eine schwierige und instabile Schulsituation dazu.
Und genau das ist etwas, das viele Menschen von außen nicht sehen: In Familien mit pflegebedürftigen Kindern ist fast immer irgendetwas. Etwas Ungeplantes. Etwas, das sofort Aufmerksamkeit braucht. Etwas, das kein Arbeitgeber dauerhaft mittragen könnte.
Auch deshalb habe ich „isociety“ gegründet.
Nicht, weil Selbstständigkeit der einfachere Weg wäre. Sondern weil sie der einzige Weg war, bei dem ich überhaupt eine Chance gesehen habe, Familie und Arbeit miteinander zu verbinden. Ich möchte eine Arbeitsrealität schaffen, die mit unserer Lebensrealität vereinbar ist. Jahrelang habe ich in der Eingliederungshilfe für Menschen mit Behinderung gearbeitet und brenne dafür Ansätze für mehr Inklusion zu entwickeln.
Das bedeutet nicht Freiheit und Leichtigkeit. Es bedeutet Unsicherheit, Verantwortung und oft Überforderung. Und vor allem bedeutet es nicht das schnelle Geld, sondern in erster Linie das Investieren von Zeit, Kraft und Hoffnung.
Manchmal habe ich das Gefühl, dass viele pflegende Eltern ständig erklären müssen, warum ihr Leben nicht in klassische Strukturen passt. Warum Erwerbsbiografien Brüche haben. Warum Teilzeit nicht funktioniert. Warum Selbstständigkeit manchmal keine mutige Selbstverwirklichung ist, sondern eine notwendige Anpassung an ein System, das für Familien wie unsere nicht gemacht ist.
Umso mehr macht mir die Vorstellung Angst, dass genau diese Unterstützung immer fragiler wird.
Geht es euch ähnlich, was denkt ihr darüber?
Sarah