In den vergangenen Monaten habe ich realisiert, wie sehr der Bluttest (NIPT) auf Trisomien zur Routine geworden ist. Als Mama einer Tochter mit Down-Syndrom beschäftigt mich dieses Thema.
Kaum ein medizinischer Test wird so kontrovers diskutiert wie der NIPT. Mit diesem Bluttest wird während der Schwangerschaft nach den Trisomien 21, 18 und 13 gesucht.
Bevor einige vielleicht aussteigen, weil sie denken: „Das ist doch Sache der schwangeren Person. Sie muss das selbst entscheiden“, möchte ich eines deutlich machen: Dieses Thema ist viel größer und deutlich komplexer, als es auf den ersten Blick erscheint. Es lässt sich nicht auf die individuelle Entscheidung einzelner Personen reduzieren. Bitte bleib gern hier, lies weiter und hinterlasse gern einen Kommentar mit deinen Gedanken.
Jede Entscheidung wird innerhalb gesellschaftlicher Rahmenbedingungen getroffen.
Genau dieser Aspekt wird in der Debatte oft ausgeblendet. Ich möchte keine Person dafür verurteilen, dass sie den Test durchführen lässt oder eine Schwangerschaft beendet. Wenn ich das tun würde, würde ich die Realität verkennen, in der diese Entscheidungen getroffen werden. Doch auf der gesellschaftlichen Ebene ist es eben problematisch, und da schauen wir viel zu sehr weg.
Erst vor wenigen Tagen veröffentlichte die AOK eine Auswertung, nach der Frauen im Jahr 2025 fast drei Viertel aller Kinderkrankentage übernommen haben, genau 73 Prozent. Mehr muss man dazu eigentlich kaum sagen. Wer Personen pauschal kritisiert, weil sie Angst davor haben, ein Kind mit Behinderung zu bekommen oder mit einer entsprechenden Diagnose hadern, blendet die gesellschaftlichen Bedingungen aus, unter denen Sorgearbeit noch immer überwiegend von Frauen getragen wird.
Auch andere Entwicklungen weisen in diese Richtung. Der Spiegel zitierte kürzlich eine Familie, die Deutschland verlassen hat, mit den Worten: „Als junge Familie hatten wir in Deutschland nicht das Gefühl, dass es vorteilhaft ist, Kinder zu bekommen.“ Dieser Satz verweist auf eine Realität, die viele Eltern kennen: Familienfreundlichkeit wird zwar oft beschworen, im Alltag erleben viele jedoch etwas anderes.
Wie ist die Welt, in der wir leben möchten? Die gesellschaftliche Dimension
Es wäre also doch sehr verkürzt, den NIPT ausschließlich als individuelle Entscheidung zu betrachten.
Seit Juli 2022 wird der Bluttest auf die Trisomien 13, 18 und 21 von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Die Zulassung war ursprünglich ausdrücklich nicht als allgemeines Screening gedacht. In der Praxis hat sich der Test jedoch zunehmend zu einem Massenscreening entwickelt, vor allem mit Blick auf das Down-Syndrom.
Deshalb müssen wir uns doch fragen, was es mit einer Gesellschaft macht, wenn die Suche nach bestimmten genetischen Besonderheiten zur Routine wird.
Für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien ist das eine schmerzhafte Botschaft.
Dabei waren die medizinische Versorgung, die Förderung und die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom nie so gut wie heute. Und viele Menschen mit Down-Syndrom sagen selbst, dass sie nicht an ihrem Down-Syndrom leiden, sondern an den Barrieren, Vorurteilen und fehlenden Möglichkeiten, denen sie begegnen.
Viele Verbände, Initiativen und eine eine parteiübergreifende Gruppe von Bundestagsabgeordnetenfordern fordern deshalb ein unabhängiges Monitoring der Folgen der Kassenzulassung. Es geht darum, belastbare Daten darüber zu gewinnen, warum Menschen den Test in Anspruch nehmen und welche gesellschaftlichen Auswirkungen seine flächendeckende Nutzung hat.
Denn mit der Finanzierung durch die Krankenkassen wird auch die Botschaft vermittelt, dass diese Untersuchung zu einer Schwangerschaft dazugehört. Wer eine Untersuchung ablehnt, muss sich oft erklären. Wer sich nach einer Diagnose für sein Kind entscheidet, ebenfalls. Genau darin zeigt sich, wie aus einem Angebot eine gesellschaftliche Erwartung werden kann. Deshalb müssen wir uns doch fragen, wie frei eine Entscheidung tatsächlich ist.
Mir geht das sehr nahe, vor dem Hintergrund, dass ich jeden Morgen mit meiner Tochter mit Down-Syndrom aufwache. Mit meinem wunderbaren Kind, das ich bedingungslos liebe. Ich spüre gesellschaftliche Kälte und dass es auch etwas mit mir macht. Sie verunsichert mich, und ja, sie macht mich traurig. Ich schreibe das hier bewusst und in dem Wissen, dass die Emotionen einer Mutter gern abgewertet werden, reduziert auf mangelnde Objektivität oder Befangenheit. Dahinter steht die Vorstellung, dass Emotionen weniger wert seien als Fakten. Dabei schließen sich beides nicht aus. Im Gegenteil.
Ich bin die Mutter eines Kindes, das viele Menschen offenbar lieber nicht bekommen würden. Ich bin die Mutter eines Kindes, für dessen Förderung und Unterstützung ich auf Hilfe angewiesen bin. Und manchmal frage ich mich, ob ich längst nicht mehr klagen oder auf Missstände hinweisen darf. Ob (unausgesprochen) im Raum steht: „Du hast dich doch dafür entschieden.“
Doch Selbstbestimmung würde bedeuten, dass jede Entscheidung respektiert wird. Sie würde bedeuten, dass Familien darauf vertrauen können, in einer Gesellschaft zu leben, die sie unterstützt, statt sie auszugrenzen.
Kein Test kann vorhersagen, ob ein ungeborenes Kind oder seine Eltern später glücklich werden. Kein Test kann garantieren, dass ein Leben gesund, erfolgreich oder frei von Krisen verlaufen wird.
Vielleicht sollten wir deshalb die eigentliche Frage anders stellen. Nicht: Welche Menschen möchten wir vermeiden? Sondern: In welcher Gesellschaft möchten wir leben?
In einer Gesellschaft, die Vielfalt als Bereicherung versteht? In einer Gesellschaft, die Menschen unterstützt, wenn das Leben anders verläuft als geplant? In einer Gesellschaft, in der Zugehörigkeit nicht von Leistungsfähigkeit abhängt?
Bevor wie jetzt so weitermachen: Ein unterstützendes, warmherziges und wohlwollendes Miteinander, das Verschiedenheit akzeptiert, würde uns allen guttun. Vielleicht liegt genau darin der Schlüssel zu mehr Lebensqualität, nicht nur für Menschen mit Behinderung und ihre Familien, sondern für uns alle.
Sarah
„Bevor wir jetzt so weitermachen“ ist eine Reihe über Gedanken zu gesellschaftlichen Entwicklungen unserer Zeit und über Verantwortung, Solidarität und die Frage was jede*r von uns aktiv tun kann für mehr Miteinander.